Kulit Bersisik Seperti Ular,Remaja bersaudara Ini Dikucilkan dan Dianggap Penyihir

Remaja bernama Sayali Kapese mengungkap kondisinya yang menyayat hati di mana dia dan saudaranya memiliki kulit seperti ular yang mengelupas setiap 10 hari sekali. Sayali, 13 dan Siddhant, 11, keluar dari sekolahnya dan dianggap sebagai penyihir dan hantu oleh para penduduk desa yang ketakutan dengan penampilan mereka.

Orang tua mereka mengoleskan pelembab tiga kali sehari tapi pelembab itu hanya menawarkan sedikit kenyamanan. Tulang-tulang kedua anak remaja itu melemah dan penglihatan mereka kabur. Mereka belum menemukan obatnya.

Tapi luka emosional lebih sulit ditanggung dibandingkan luka fisik. “Saya jijik saat saya melihat diri saya di cermin. Saya ingin menjadi seorang akuntan tapi saya bertanya jika ada yang mau menawarkan saya pekerjaan dengan kondisi ini,” kata Sayali.

Sebuah gen bermutasi diturunkan dari ibu mereka Sarika dan ayah mereka Santosh sehingga keduanya menderita Lamellar Ichthyosis. Mereka lahir ditutupi dengan membran yang mirip sirup. Membran itu mengelupas sehingga meninggalkan sisik di bawahnya. Tapi kedua orang tua mereka, dan adik mereka yang berumur sembilan bulan tidak terkena kondisi yang sama.

Sayali dan Siddhant hidup terasing di desa Pune, di Maharashtra, India pusat. Santosh, yang bekerja di pabrik mobil berkata, “Orang-orang beranggapan jika kondisi itu menular dan mereka akan tertular penyakit itu. Anak-anak seringkali lari dari mereka. Tapi saya menolak mengurung mereka mereka di rumah seperti binatang kurungan. Saya mengajak mereka ke mana saja supaya mereka terbiasa dan belajar menghadapi perilaku orang-orang. Saya hanya berharap jika mereka sembuh.”